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这两天无忧博上在讨论“自闭症”,我因工作关系,介入过好些个案、培训,了解学校及社区对自闭症孩子和家庭所提供的帮助、资源 - 写下来同关注的人分享。

自闭症,也叫孤独症,是Autism的中文意译。据我所知,自闭症即Autism的涵盖范围相当广,也即七成新博友所说的“谱”,完整的说法是Autism Specturm Disorders(简称ASD,为业界人士通用)。在这个谱Spectrum下,有Autistic Disorder、PDD和Asperger(阿斯伯格综合症)三种,各有不同的症状表征和诊治标准。

维基对自闭症的描述如下“被歸類為一種由于神经系统失调导致的发育障碍,其病徵包括不正常的社交能力、溝通能力、興趣和行為模式。自閉症的病因仍然未知,很多研究人員懷疑自閉症是由基因控制,再由環境因素觸發。” 还有,“以現時醫療科技水平來說,並不可能完整根治自閉症。”

自闭症中较严重者虽然早至两岁就可以因异常而做出初步诊断,但普通患者通常都要三至四岁之后,经由与同龄孩子发育里程碑milestone的对照才可察觉出差异而引起家长、儿童工作者的关注,及进一步的确诊。现实的情况是,自闭症患者被延迟诊断、误诊为其他病症或未被诊断出来的比例相当高,尤其是其中的PDD和Asperger(病徴涣散不明显),尤其是在女性(相对社会化、合群)或成人(没有儿童那么受关注)当中,漏网之鱼比例更高。

在多伦多,儿童4岁便可以入公校的学前班(JK和SK),一旦被确诊为自闭症患者,便被纳入特殊教育Special Education的范畴。说句公道话,北美教育体系对由于种种原因学习上有特殊需要special need的学生,无论从理念上、理论上和实践上都称得上可圈可点 - 重视、有成套的体系、有特殊教育班和专门培训出来的老师。多伦多市教育局设有一个专门的立法:Special Education Aid,不仅小学,就算高中高年级的学生,也可能由于老师的“疑虑”而被纳入到特殊教育鉴定会的“考察”当中。而这个special need的list名堂之多涵盖之广,令人咂舌。有意思的是,颇为华人家长得意的所谓天才学生“gifted student”,也在这个通常被解读成发育学习上有异常需要特殊教育的list上。

虽然自闭症ASD谱下有三大类,却是以Autistic Disorder(简称AD)和Asperger两类居多。通俗点划分,前者病症比较严重,易鉴定;后者却是一个比较容易被误解、被拒接承认并且甚至有摘帽建议(视其为差异而不是缺陷或障碍)的症候群。下面先说说这个Asperger什么情况。

有一回参加关于Asperger的培训,由本市最权威ASD服务机构之一Geneva Center举办,而其中一个培训师就是Asperger患者。当然三十左右的他若不现身说法我看不出他与正常人有异。原来他从四、五岁开始就已被断定有学习障碍learning disable,但他就是对这个笼统的归属不认同,他觉得自己的毛病没有被正确了解和诊断,直到有一次,他看了电影《雨人》(1988年,霍夫曼和汤姆克鲁斯主演,霍夫曼饰演患自闭症的”哥哥“,而阿汤哥凭借此片成名),一下子就找到了联系,那时他已15岁了,他坚决要求父母带他去做ASD的诊断,果然他符合Asperger的症状。他说确诊后他反而感到了放松,因为终于准确地知道自己的病症了 - 某种意义上这也属于身份确认的问题。于是他开始了了解探索Asperger的历程,并且最终成为为他的同类疾呼的号手。

需要注意地是,Asperger患者往往“智力正常,甚至有些是資優生,亦較少出現語言發展遲緩,他们有固执或狭窄的兴趣,有些甚至表现出特殊天赋”(摘自维基),最著名的例子就是爱因斯坦,他被研究者认为符合Asperger的表征,而他在3岁后才开始说话。

由于Asperger儿童可能聪明活泼,甚至能说会道,他们在社交和沟通上的困难在年龄较小的时候往往不太突出,父母容易忽视和抱着侥幸幻想的心理,导致诊断和治疗上的延误。如果及早介入,训练和纠正的效果就更好。所以,做家长的对此一定要高度重视,及早带孩子做检查,千万不可掉以轻心。其实,在北美的教育理念和体系中,个体存在差异和特殊需要的观点几乎统帅一切。孩子在学校学习有困难表现不好,老师首先建议的是带孩子到医生或专家那做各种各样的检查 - 视力、听力、舌头、脑袋、手脚、饮食、睡眠、情绪···先把可能的障碍毛病排除了再说。

太长了,先写到这。下篇我再介绍一些西人家长的做法,ASD学生在学校能得到什么辅助以及重要的社区资源。

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